Maria, ragazza monrealese affetta dalla sindrome di Noonan

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Araba Fenice desk

Maria, è questo il nome di fantasia che daremo a questa ragazza, è un’adolescente monrealese affetta da una malattia rara: la sindrome di Noonan.

La malattia è dovuta ad un difetto genetico, la mutazione del gene PTPN11, causa di un rallentamento nello sviluppo fisico e di numerose altre patologie.

Maria non può condurre una vita normale. Un’osteoporosi galoppante le causa lesioni ossee o addirittura fratture al minimo urto. Vorrebbe studiare danza, ma le è vietato svolgere attività ginnica. Inoltre soffre di cardiopatia congenita, di una grave forma di anemia, e di una predisposizione alle emorragie per un difetto dei fattori della coagulazione.

Pochi a Monreale conoscono il quadro clinico della ragazza. Volitiva, orgogliosa, è riuscita a nascondere la sua malattia ai compagni, agli amici, agli insegnanti. Perché Maria conduce una vita apparentemente normale. Frequenta una scuola monrealese, come tutte le ragazze della sua età. Nessuno, tra compagni e insegnanti, nutre dei sospetti sulle grosse difficoltà che quotidianamente la ragazza è chiamata ad affrontare. Nessuno ha intuito che il numero elevato di assenze, al di sopra della media, sia dovuto alle terapie che la ragazza deve sostenere periodicamente, o alle visite di controllo e agli interventi cui si sottopone presso l’ospedale Gemelli di Roma.

A Palermo non ha trovato adeguata assistenza né, sostiene la mamma, competenza medica nell’affrontare questa malattia rara.

La madre, che chiameremo Giovanna, consulta medici, affronta viaggi, chiede assistenza, da anni, nella più totale riservatezza. Così vuole Maria. La Dott.ssa Maria Daniela Miceli, funzionario del servizio di solidarietà sociale del comune, da sempre segue la ragazza e fornisce la consulenza necessaria alla famiglia. Oltre a lei solo i sindaci e gli assessori di competenza che si sono succeduti sono stati messi al corrente del dramma di Maria. A loro Giovanna si è rivolta per ricevere un aiuto economico. Dalla Regione Sicilia, tramite il distretto socio-sanitario, giunge un bonus che negli ultimi anni si è sempre più assottigliato: 520 € ogni dodici mesi. L’ASP rimborsa inoltre una parte delle spese sanitarie. La Legge regionale sulle malattie rare invece non dispone di alcuna copertura finanziaria.

Giovanna ha accettato di parlare con noi del suo dramma familiare. Ci ha raccontato delle difficoltà economiche che incontra per affrontare adeguatamente la malattia. Non può lontanamente pensare di cercarsi un lavoro, non ne avrebbe il tempo. Tutta la sua giornata ruota intorno alle esigenze della figlia. Il marito guadagna meno di 800 € al mese, troppo pochi. Solo 400 vanno via per l’affitto da quando hanno deciso di trasferirsi in una nuova abitazione dotata di riscaldamento. L’umidità e il freddo della precedente peggioravano le condizioni fisiche di Maria. E poi ci sono le utenze, la spesa alimentare, l’assicurazione della macchina. Lo scooter è stato requisito dall’Agenzia delle Entrate.

Giovanna non si arrende. Durante l’intervista emerge lo sfinimento di una donna che lotta da più di dieci anni, senza intravedere la fine di questo lungo percorso. Ma ammette di non potere riuscire più da sola a continuare. E lancia un appello, con forza e dignità. Ogni due o tre mesi deve recarsi al Gemelli con la figlia per i controlli o per le terapie. Non riesce ad affrontare le spese del viaggio. Mi fa nome e cognome di qualche benefattore che non li ha mai abbandonati per consentire alla figlia di accedere alle terapie necessarie.

ninuProprio questo mese il noto ristoratore di “Street Food” palermitano, Ninu u Ballerino, venuto a conoscenza della situazione, ha conosciuto personalmente la famiglia e si è offerto di sostenerne le spese di trasporto e di alloggio per la prossima tappa al Gemelli prevista per i primi di Novembre.

Giovanna lancia un appello agli organi competenti, ed in particolar modo alla classe politica monrealese, ai vari livelli, affinché si interessi al suo caso. Chiede al comune una casa popolare, che le permetta di risparmiare il canone di affitto.

Invitiamo la Caritas e gli enti religiosi a verificare la possibilità di trovare un alloggio a Roma, presso loro istituti, dove ospitare la famiglia durante la permanenza in ospedale.

Con il nostro strumento abbiamo voluto dare eco alla richiesta di aiuto di Giovanna, una donna che non può essere lasciata sola a combattere questa difficile battaglia.

 

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